指定難病に罹るとに医療費の助成金が受けられるのか？

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先日、お話しした通り、IgA腎症という指定難病になってしまいました

色々と調べていると、指定難病と診断されると医療費の助成制度がある事が分かりました

この記事を読めば、次の事が分かります

同じ病気でお悩みの方、指定難病と受診された方は、是非ご覧ください

そもそも指定難病とは？

まずは指定難病の定義について、軽くご紹介したいと思います

「難病」とは、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立されておらず、極めて稀な病気であって、治療期間が治療期間が長期にわたり必要なもの、という4条件を満たすもので、「指定難病」は更に、患者数が日本において一定数（人口の0.1％程度）に達していない事、客観的な診断基準が成立していない事の2条件が加わったものです

「難病」「指定難病」の違いについて（難病情報センターより引用）

現在では、333疾病が指定難病として認定されています「指定難病一覧」

申請から交付までの流れ

それでは、受給者証の申請から交付までの一連の流れをご紹介します

1・申請する

申請に必要な書類を準備して、都道府県、指定都市に申請を行います

申請に必要な書類は下記の9つです

自分で一から準備するのは、難しいと思いますので、一旦お住まいの地域で指定難病について取り扱っている窓口に尋ねてみるといいでしょう（都道府県、指定都市担当窓口）

私の住んでいる地域の窓口に行った時は、申請に必要な書類を一式渡してくれて、記入方法についても詳しく教えてくれました

都道府県、指定都市による審査と交付まで

必要書類を担当する窓口に提出して、審査待ちとなります。

個人差はあるものの、審査から交付されるまでには概ね、3ヶ月程度かかる見込みです

なお、必要書類を提出した日から交付までの間にかかった医療費については、受給者証交付後、別途申請することにより払い戻しの請求する事が可能です

認定証の有効期間は原則1年以内です

医療費助成における自己負担額の上限について

自己負担額は所得や病気の程度によって異なり、下記の表の様に定められています

「高額かつ長期」についての定義はこちらをご覧ください

まとめ

指定難病は治療が長期間かかる為、医療費が高額になってしまいます

少しでも負担を減らし、私生活に支障をきたさない様に、使える国の制度をしっかり使いましょう

指定難病について不安に思っている方、相談したい方は相談窓口が各都道府県にありますので、活用しましょう（都道府県別、難病相談支援センター一覧）