特定医療費(指定難病)受給者証の『更新結果』が到着しました!

小包IgA腎症の話
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初めまして!

某大手鉄道会社で【新幹線運転士】として乗務している30代男性会社員です(@kesehu109

2ヶ月程前に、特定医療費(指定難病)受給者証の更新を行いました

指定難病の認定証更新時、『臨床調査個人票』の取得にかかる費用は『医療費控除』の対象となるのか?

特定医療費(指定難病)受給者証が交付されると、指定難病の『症状の程度』『所得』よって異なりますが、治療費の自己負担額が軽減されます

指定難病にかかると医療費の助成が受けられるのか?

指定難病にかかった方にとって、非常に重要な手続きですので、該当される方は忘れずに申請しましょう!

また、これから申請される方は、自分の病状と照らし合わせて頂くことで、特定医療費(指定難病)受給資格の有無が確認出来ますので、ぜひご覧ください!

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新結果が到着!

結論から申しますと、申請の結果残念ながら『不承認』となりました。。

申請結果

不承認となった理由についても、同封の通知書に記載してありました

理由の通知

私がかかっている指定難病『IgA腎症』の病状の程度が、特定医療費の対象となる程度になっていなかったようです。。

申請が通らなかったのは残念ですが、言い換えれば、前回申請した時の病状より改善されたとも考えられます!

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前回の『臨床調査個人票』と比較してみた

改めて、前回の『臨床調査個人票』と今回提出した個人票と見比べたとき、改善されている項目がいくつかありました!

『尿タンパク定性』と『1日の尿タンパク量』

前回申請時(2020年11月ころ)は、尿タンパク定性が『2+』でしたが、今回は『±(プラスマイナス)』、1日の尿タンパク量が『0.51g/gCr』→『0.11g/gCr』と5分の1程度の低下しました

検査の所見

重症度分類に関する事項

前回申請時(2020年11月ころ)は、重症度ヒートマップが『オレンジ』、GFR区分が『G2』、尿タンパク区分が『A3』、1日の尿タンパク量が『0.5g/gCr以上』、腎生検施工例の組織学的重症度が『1』でした

ヒートマップ

ちなみに、IgA腎症は次のいずれかを満たす場合に、特定医療費の受給対象になります!

特定医療費受給対象条件
  • CKD重症度分類ヒートマップ(右図)が赤の部分の場合
  • 蛋白尿0.5g/gCr以上の場合
  • 腎生検施行例の組織学的重症度ⅢもしくはⅣの場合

前回の個人調査票と見比べた時に、かなり改善されていました!

ヒートマップ詳細

『軽症者特例』の条件を満たせば、再度認定可能になります!

私の場合、IgA腎症の病状が改善された為、特定医療費(指定難病)受給資格が無くなってしまいました

ですが、支給認定の条件を満たしていない方でも、通常の日常生活を送るために、服薬などの治療を継続していく必要がある方もいらっしゃいます

この為、治療期間が長くなると高額な医療費がかかる場合もあります

このような軽症者を救済する特例で、月ごとの医療費総額が『33,330円を超える月が年間3回以上ある方』については、再度支給認定の対象になります!

『医療費総額33,330円』は指定難病の治療にかかったもののみです!

医療費総額

再度申請する場合は、通常の指定難病医療費助成申請に必要な書類の他に合わせて、『指定難病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書』『自己負担上限額管理票』の提出が必要です!

指定難病の療養費証明書
自己負担上限額管理票

大日本住友製薬『軽症者の特例詳細』

まとめ 

支給認定の申請は通りませんでしたが、症状が改善されているのは嬉しかったです!

IgA腎症についてまとめている記事がありますので、同じ病気でお悩みの方はぜひご覧ください!

IgA腎症について

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